Iniciatíva za zvýšenie štátnej podpory zdravotne znevýhodnených detí - desiatky tisíc obyvateľov Slovenska potrebujú pomoc.
Občianske združenie Reconvel ľuďom si vytýčilo za cieľ zabezpečiť rokovania s kompetentnými orgánmi ako ministerstvá a ústredné orgány štátnej správy SR, aby podstúpili reálne kroky vedúce k vyššej podpore rodičov chronicky chorých detí a rodičov detí so zdravotným znevýhodnením. Príjmy týchto rodičov nie sú ani zďaleka nadštandartné a tak sa sami dokážu dostať len k zlomku možností, ktoré by ich deťom vedela poskytnúť súčasná medicína a doplnkové zdravotné služby. Mnohé z detí potrebujú nepretržitú podporu a dohľad, čo vlastne minimálne jednému z rodičov znemožňuje pracovať a zabezpečiť tak príjem na pokrytie nákladov spojených so zdravotne znevýhodneným členom domácnosti. Rodičia sú tak odkázaní na rôzne verejné zbierky a nadácie, ktoré sú pre nich akýmsi kolesom šťastia.
Zdravotné pomôcky, lieky, výživové doplnky alebo rehabilitácie a terapie sú veľmi drahé a vysoko nad možnosti väčšiny rodičov, napriek tomu, že tieto kvalitatívne deťom pomáhajú najviac.
Občianske združenie má prehľad o problémoch onkologických a neurologických pacientov, ktorých podporuje. Jedná sa však len o zlomok všetkých pacientov na Slovensku a združenie chce pomôcť všetkým detským pacientom a ich rodičom, preto v tejto veci založilo túto iniciatívu, ktorej prvým a najdôležitejším krokom je zber informácií priamo od rodičov o ich potrebách a požiadavkách na štát, ktorých naplnenie by im a najmä ich zdravotne znevýhodnením deťom zlepšilo život.
Zapojiť sa vyplnením ankety môžete po kliknutí sem.
Koľko takýchto rodičov je?
Jednoduchá matematika povie 2-krát počet postihnutých detí. Realita je však iná. Informácie sa u nás vedú o jednotlivých diagnózach. Podľa Národného centra zdravotníckych informácií bolo v SR v roku 2011 evidovaných (spomedzi detí vo veku 0 – 18 rokov):
- 9.508 duševne zaostalých
- 4.519 s DMO
- 4.921 s epilepsiou
- 11.534 detí s vrodenými chybami, deformáciami a chromozómovými anomáliami
To sú čísla, z ktorých sa nedá zistiť koľko je detí s viacnásobným, či telesným postihnutím.
Na základe informácií od vás, vážení rodičia postihnutých detí - občianske združenie spracuje a pripraví návrh riešení, ktorý následne predloží kompetentným orgánom SR.
Našim prvým spoločným krokom k úspechu bude zber autentických a aktuálnych informácií práve od Vás. Preto prosíme všetky dotknuté osoby, aby odpovedali na otázky v ankete v nasledujúcich témach:
TÉMA 1. - VŠEOBECNÝ PREHĽAD
- diagnóza / zdravotné znevýhodnenie dieťaťa
- miera a rozsah zdravotného postihnutia
- príjmy rodiny a náklady spojené s fungovaním domácnosti so zdravotne znevýhodnením členom rodiny
- znalosti rodičov - aké spôsoby liečby a podpora zdravotnými pomôckami, medikamentmi, výživovými doplnkami a zdravotnými a inými službami vie byť poskytnutá znevýhodnenému dieťaťu na Slovensku a aká vo svete
- názor rodičov - ktoré z najefektívnejších nadštandardných druhov pomoci by im najviac pomohli - realistické riešenia s vysokou mierou potreby a s dostupnou cenou
TÉMA 2. - FIANCOVANIE
- čo dostávam (mám nárok) a potrebujem / cena (z toho prepláca štát, z toho doplácam)
- čo dostávam (mám nárok) a nepotrebujem / cena (z toho prepláca štát, z toho doplácam)
- čo nedostávam (nemám nárok) a potrebujem nevyhnutne / cena (platím - zabezpečujem na vlastné náklady)
- čo nedostávam (nemám nárok) a potrebujem nevyhnutne / cena (neplatím - neviem zabezpečiť na vlastné náklady)
- čo nedostávam (nemám nárok) a pomáha dieťaťu zlepšiť jeho zdravotný stav / cena (platím - zabezpečujem na vlastné náklady)
- čo nedostávam (nemám nárok) a pomohlo by dieťaťu zlepšiť jeho zdravotný stav / cena (neplatím - neviem zabezpečiť na vlastné náklady)
- čo nedostávam (nemám nárok) a pomáha dieťaťu skvalitniť život / cena (platím - zabezpečujem na vlastné náklady)
- čo nedostávam (nemám nárok) a pomohlo by dieťaťu skvalitniť život / cena (neplatím - neviem zabezpečiť na vlastné náklady)
pozn.: anketa je realizovaná elektronicky formou dotazníka.
V ďalších krokoch získané informácie občianske združenie zanalyzuje, prediskutuje s externými odborníkmi, vyhodnotí a navrhne model podpory štátu, ktorý je nevyhnutný riešiť okamžite a ktorý by bolo potrebné riešiť v ďalších fázach v horizonte ďalších rokov.
Občianske združenie má ambíciu v priebežných krokoch v dlhodobom horizonte zastávať záujmy detí so zdravotným znevýhodnením a ich rodičov a po celý čas príprav dohliadať na kroky vedúce k realizácii riešení.
